19 JUIN : JOURNÉE MONDIALE DE LA DRÉPANOCYTOSE

Le 22 décembre 2008, l’Assemblée générale des Nations Unies a adopté la résolution A / 63 / L63 qui reconnaît la drépanocytose comme un problème de santé publique et comme «l’une des maladies génétiques parmi les plus importantes au monde».
Cette résolution appelle les États membres et les organisations du système des Nations Unies à sensibiliser à la drépanocytose le 19 juin de chaque année aux niveaux national et international.
Ainsi depuis 2008, la communauté des patients et des professionnels de santé concernés par la drépanocytose à l’échelle mondiale se mobilisent autour de cette date afin dinformer et de sensibiliser le grand public ainsi que les décideurs sur le fardeau que représente la drépanocytose, et de motiver leur engagement pour résoudre les problématiques liées à cette maladie.

Du ring de boxe à la politique, il n’y a qu’un pas, celui d’un poids lourd, ancien champion du monde de boxe : Jean-Marc Mormeck. Reconverti en Délégué interministériel à l’Egalité des chances, la star du noble art mène un combat sociétal pour les malades atteints de drépanocytose. Première maladie génétique en France touchant plus de 20 000 personnes mais méconnue du grand public. Alors quel lien existe-t-il entre le combat d’un ancien boxeur et celui d’enfants malades pour la vie ? Reportage intimiste sous forme de conversation avec l’invité qui dévoile son engagement « hors du ring » dans le domaine de la santé. Jean- Marc Mormeck se livre avec pudeur et sensibilité sur son combat pour les enfants malades atteints de drépanocytose… Un film de Nelly Doumouya.

Le témoignage de Jean-Marc Mormeck (VIDÉO DISPONIBLE le 19 juin À 18H) :